Neke bolesti zahtevaju da o zdravlju razmišljamo svakog dana, a ne samo kada se pojave simptomi ili odemo na neki pregled. Dok se o dijabetesu sve više govori, postoje i retke metaboličke bolesti o kojima javnost zna malo, iako porodicama koje se sa njima suočavaju svakodnevica može biti izuzetno zahtevna. Iza dijagnoza poput dijabetesa, ali i retkih metaboličkih bolesti, nalaze se ljudi i porodice čija svakodnevica zahteva neprestanu pažnju, disciplinu i prilagođavanje. Upravo zato su informisanje, razumevanje okoline i dostupnost odgovarajuće zdravstvene podrške od presudnog značaja.
Povodom Svetskog dana dijabetesa, koji se obeležava 14. novembra, posebna pažnja usmerena je na iskustva osoba koje žive sa dijabetesom, ali i na porodice koje se suočavaju sa retkim bolestima, o kojima se u javnosti još uvek nedovoljno zna. Bojana Marković iz udruženja „Plavi krug“ kaže da se svest o dijabetesu promenila tokom prethodnih godina, ali da prostora za napredak i dalje ima mnogo. Udruženje, koje postoji gotovo 17 godina, nastoji da tokom cele godine organizuje aktivnosti kojima se podiže svest o ovoj bolesti, od preventivnih pregleda do sportskih manifestacija i edukativnih programa.
Marković dodaje da osobe sa dijabetesom i dalje nailaze na nerazumevanje, stigmatizaciju i diskriminaciju, posebno u obrazovnom sistemu i na radnom mestu. „I dalje imamo problem da upišemo dete u vrtić, da postoji nerazumevanje u školi kada detetu padne ili poraste šećer, pa čak i da deca ne žele da vode na rekreativne nastave ili ekskurzije. Slične situacije dešavaju se i prilikom zapošljavanja. Nekada ljudi izostaju sa posla zbog pregleda, a ako poslodavac nema razumevanja, mogu se suočiti i sa gubitkom radnog mesta“, navodi ona. Zbog straha od neprijatnosti i diskriminacije, pojedini zaposleni čak odlučuju da ne govore o svojoj dijagnozi.
Zato je, naglašava ona, važno da se o dijabetesu govori tokom cele godine, kako bi se razbile predrasude i stvorilo okruženje u kojem će oboleli imati podršku, a ne dodatne prepreke.
Glikogenoza – bolest koja menja život cele porodice
Dok je dijabetes bolest o kojoj javnost ipak ima određena saznanja, glikogenoza je mnogo manje poznata. Reč je o retkoj metaboličkoj bolesti, a Jelena Antić iz udruženja GSD Srbija predstavila je izazove sa kojima se suočavaju oboleli od glikogenoze tip 1 i njihove porodice. U Srbiji je, prema njenim rečima, registrovano oko 40 obolelih od ovog tipa bolesti. Dijagnoza se najčešće postavlja tokom prve ili druge godine života, što znači da porodica već od najranijeg uzrasta deteta mora da organizuje svakodnevicu prema veoma strogim pravilima.
„Ovo nije bolest pojedinca, već čitave porodice. Dijagnoza zahteva strogu disciplinu, restriktivnu ishranu i precizno praćenje dinamike obroka. Naši oboleli moraju na svaka tri do četiri sata da unesu odgovarajući obrok, a zatim i sirovi kukuruzni skrob, koji se sporije vari i pomaže u održavanju stabilnog nivoa šećera u krvi“, objašnjava Antić. Razlog za takav režim je nedostatak određenog enzima u jetri, zbog čega organizam obolelih ne može pravilno da koristi zalihe glikogena i održava odgovarajući nivo šećera u krvi kada ne unose hranu.
Zbog toga je neophodno da oboleli imaju redovne obroke, uz stalno praćenje vrednosti šećera. Svako odstupanje od propisanog ritma može dovesti do hipoglikemije, odnosno opasno niskog nivoa šećera u krvi. „To je zahtevni ritam koji traje svakog dana, 24 sata, 365 dana godišnje, bez izuzetka. To predstavlja veliko opterećenje za porodicu i zahteva izuzetnu disciplinu. Svaka olakšica na tom putu nam je dobrodošla“, ističe Antić.
Glikogenoza tip 1 ima podtipove 1A i 1B. Kada je reč o ishrani, režim je isti, ali se podtip 1B razlikuje po tome što je povezan sa imunodeficijencijom i neutropenijom, što obolelima donosi dodatne zdravstvene izazove. Za razliku od dijabetesa, kod kojeg se oboleli suočavaju sa različitim problemima regulacije šećera u krvi, osobe sa glikogenozom tip 1 posebno su izložene riziku od hipoglikemije. Upravo zato je precizno planiranje svakog obroka od životne važnosti.
Ova tema zaslužuje više pažnje u javnosti kako bi se obezbedila bolja podrška obolelima i njihovim porodicama.
