Beograd – Svake godine, 23. juna, svet obeležava Dan podizanja svesti o X-vezanoj hipofosfatemiji (XLH), koja se često naziva i naslednim rahitisom. Ova retka bolest, koja se prenosi genetski, karakteriše se simptomima kao što su krivljenje nogu u obliku slova „O“ ili „X“.
Prema procenama, ova bolest pogađa jedno dete od 20.000 do 60.000 novorođenih svake godine. U Srbiji se procenjuje da živi oko 250 osoba sa dijagnozom XLH. Ova bolest može značajno uticati na kvalitet života obolelih, kao i na njihove porodice, zbog fizičkih i emocionalnih izazova koje donosi.
Prvi simptomi XLH obično se javljaju nakon prve godine života. Deformiteti ekstremiteta, koji se mogu manifestovati kao krivljenje nogu, često su praćeni niskim rastom. Tokom vremena, roditelji i lekari primećuju da su noge dece kraće u odnosu na trup, što može dovesti do dodatnih problema sa kretanjem i samopouzdanjem obolele dece. Pored toga, nedostatak fosfora u organizmu može izazvati loš kvalitet zuba i zubne gleđi, čime se dodatno komplikuje situacija.
Osobe sa XLH često prolaze kroz različite medicinske tretmane kako bi se ublažili simptomi i poboljšala njihova kvaliteta života. To može uključivati terapiju vitaminom D, kao i druge medicinske intervencije koje se fokusiraju na jačanje kostiju i smanjenje deformiteta. Ipak, i pored medicinskih tretmana, deca i odrasli sa ovom bolešću često se suočavaju sa psihološkim problemima, kao što su nisko samopouzdanje i izolacija.
Zbog toga je važno podizati svest o ovoj bolesti, kako bi se oboleli i njihovi roditelji osećali manje sami i kako bi im se pružila podrška. Organizacije i zajednice širom sveta rade na povećanju svesti o XLH i pružanju informacija o dostupnim resursima i terapijama. Edukacija javnosti o ovom poremećaju može pomoći u smanjenju stigmatizacije, zahvaljujući čemu će oboleli imati veće šanse za kvalitetniji život.
Na Dan podizanja svesti o XLH, mnoge organizacije organizuju različite događaje, kao što su predavanja, radionice i kampanje na društvenim mrežama, kako bi informisale javnost o ovoj retkoj bolesti. Ovi događaji često uključuju i lične priče obolelih, koje pomažu u osvetljavanju izazova sa kojima se susreću, ali i snage i otpornosti koje pokazuju u suočavanju sa svojom dijagnozom.
U Srbiji, kao i u mnogim drugim zemljama, važno je da se obezbede resursi za obolele i njihove porodice. To može uključivati pristup specijalizovanim medicinskim timovima, rehabilitacionim programima i psihološkoj podršci. Takođe, saradnja sa školama i obrazovnim institucijama može pomoći u stvaranju inkluzivnijih okruženja za decu sa XLH, gde će moći da se razvijaju i napreduju bez prepreka.
U svetlu svih ovih izazova, važno je da se nastavi sa radom na istraživanju bolesti kao što je XLH i da se razvijaju nove terapijske mogućnosti koje će obolelima dati nadu i poboljšati njihov kvalitet života. Zajednički napori pojedinaca, organizacija i zajednica mogu stvoriti promene koje će pozitivno uticati na živote mnogih.
Na kraju, Dan podizanja svesti o XLH je prilika da se svi zajedno povežemo, podržimo jedni druge i podignemo glas za one koji se bore sa ovom retkom, ali ozbiljnom bolešću. Naša solidarnost može učiniti razliku i pomoći da se život obolelih učini lakšim i srećnijim.
